Reiser til Polen for å få behandling

I Polen skal hun få gjort et radikalt inngrep som kan forandre livet hennes. Her er hennes historie:

Larkollen, mandag 19. juli 2010: 66 år gamle Susan Lauvik sitter foran pc-en. Hun viser oss et videoklipp av en kvinne som nettopp har gjennomgått samme type inngrep. Kvinnen på videoklippet kan gå. Hun kan reise seg lett, og hun har god balanse. Hun kan til og med hoppe – noe hun ikke har vært i stand til på mange år. Susan smiler.
– Jeg tør ikke håpe på noe slikt, ikke noe i nærheten engang, men jeg tør å håpe på at jeg kan stoppe sykdommen min slik at jeg slipper å bli enda verre, sier hun.

Tidlig syk

Susan var bare 30 år gammel da hun ble syk. Hun hadde født tre døtre på tre år, og merket at kroppen sviktet.
– Det hele startet med at jeg mistet følelsen i venstre hånd. Jeg fikk etter hvert veldig vondt i hele den venstre armen, og merket også at jeg hele tiden mistet skoen på venstre fot; jeg klarte ikke å gripe den, forteller Susan.
Hun, ektemannen Paul-Steen Lauvik og de tre døtrene, bodde på denne tiden i Bodø, hvor Susan oppsøkte leger uten å få neon diagnose. Det var først da familien flyttet til Larkollen i 1980 at hun fant ut av hva hun hadde gått og kjent på så lenge.
– Jeg ble lagt inn og fikk fort diagnosen sekundærprogressiv MS, en saktegående type. Det var ikke en hyggelig diagnose å få, men samtidig var jeg litt lettet over å få vite hva som feilte meg, husker Susan.
Så begynte ting å bli frustrerende:
– Jeg fikk beskjed om å gå hjem og vente. Det var ingenting man kunne gjøre. Jeg ville ikke ha noen effekt av den såkalte «bremsemedisinen» som mange får, for min type MS var annerledes, og jeg ville ikke få anfall, slik mange gjør.

Så fremtiden

Susan var utdannet innen kontor, men kunne ikke leger skrive på skrivemaskin. Hun oppsøkte trygdekontoret.
– Her fikk jeg beskjed om at jeg kunne søke uføretrygd, for det ville jeg få med min diagnose. Jeg sa til vedkommende at det var jeg slett ikke interessert i. Jeg ville jo jobbe! Jeg jobbet helt til jeg ble seksti år, forteller Susan. Etter dette ble hun uføretrygdet.
Den første jobben hennes på Østlandet var som hjemmehjelp. Under sitt første hjemmebesøk møtte Susan en eldre MS-pasient i rullestol.
–Det var som om jeg så inn i min egen framtid. Jeg fikk ikke panikk, men tenkte at jeg jammen ikke skulle la denne sykdommen ødelegge livet mitt. Derfor har jeg hele tiden forsøkt å gjøre så mye ut av livet som overhodet mulig. Vi har reist masse, jeg har vært aktiv med ungene, og i det hele tatt levd et rikt liv, forteller MS-pasienten, som ikke synes det er noen vits i å utsette ting – man vet aldri når det er for sent.

Ble verre

Det var under en reise til Kina i 2001 at hun kjente at hun ble verre. Hun klatret på den kinesiske mur, og ble sliten. Forskjellen var at hun ikke kom seg igjen.
– Etter dette ble jeg mye verre, sier Susan, som nå er avhengig av rullator eller rullestol, og har liten førlighet i sin venstre side.
Det at hun ble verre, gjorde også at hun ble enda mer ivrig på å gjøre noe med sin egen situasjon. Hun lette rundt på internett, og kom over en italiensk årekirurg og forsker, som selv hadde en kone med MS.
– Denne legen hadde forsket og funnet ut at MS-pasienter lagrer mer jern i hjernen; det som vises som hvitt plakk på bildene. Han fant videre ut at MS-syke, til forskjell fra friske, hadde litt vridde vener, eller blokkeringer i venene – forhold som gjør at blodet ikke dreneres fritt fra hjernen. Dette gjør at noe av blodet går tilbake i hjernen, og blir der lenger enn det egentlig skal. Da legges det igjen mer jern, som produserer frie radikaler, som igjen antakelig angriper hjernevevet rundt seg. Dette mener han at skaper betennelse og MS, forteller Susan.
– Nevrologen min sa at det var interessant, men siden hørte jeg ingenting fra ham, sier Susan.

Avgjørelsen

Hun bestemte seg likevel for å ta sjansen: En klinikk i Polen viste seg å utføre inngrep på MS-pasienter; de blokker ut venene deres, slik at blodet får strømme friere.
– Etter en lang periode med mye tenkning, satt jeg meg på venteliste i februar i år, og ble forespeilet inngrep i 2011. Men plutselig fikk jeg en telefon: De hadde kapasitet til å ta meg inn allerede i juli. Jeg ble naturligvis glad, men samtidig ramlet alt sammen for meg. Jeg takler ikke stress i det hele tatt, så mannen min kan aldri si til meg at vi har dårlig tid. Jeg tror jeg har fått en lignende stressrelatert reaksjon på at operasjonen ble framskyndet, så nå er jeg blitt mye dårligere. Derfor vil jeg sikkert merke det ekstra godt når operasjonen er gjennomført, smiler Susan.
I dag setter hun seg på flyet til Krakow. Spent og optimistisk, men samtidig realistisk.
– De har opplyst om at man skal kunne merke noe i løpet av seks måneder, så jeg må nok se endringene i et langt perspektiv. Noen ting kan man likevel merke fort, for eksempel bedring av blærefunksjon og mindre trøtthet. Jeg håper virkelig å få mer energi etter inngrepet, sier hun.

Seriøs klinikk

Den polske klinikken skal først undersøke om Susan har vridde eller kollapsede vener. Det skal de gjøre i morgen. Dersom hun har det, vil de på torsdag foreta inngrepet som i beste fall kan stoppe MS-en helt.
De vil bruke ballong for å blåse opp venene, for deretter eventuelt å sette inn en forsterkning (stent) for å holde venen åpen. Susan vil være våken under hele inngrepet, som vil foregå lukket, gjennom en blodåre i siden.
– Hele oppholdet, undersøkelser og inngrep kostet med 6.900 euro. Flybillett er det eneste som kom i tillegg. Det får meg til å tro at dette er seriøse aktører som ikke er ute etter pengene mine. Jeg har fått et trygt og godt inntrykk av klinikken og kirurgen, så jeg er rolig for avgjørelsen min, og veldig optimistetisk på å kunne stoppe sykdommen. Alt annet får bli en bonus. Jeg er ikke redd, men utrolig spent, sier Susan.
Legen lover altså ikke at hun blir frisk, men at inngrepet kan stoppe sykdommen fra å bli verre.

Uforståelig

Det Susan undrer og irriterer seg over nå, er hvorfor ikke norske leger vil se på metoden.
– Det er forsket mye på, og mange erfaringer viser nå at dette hjelper. Jeg forstår ikke hvorfor norsk helsevesen ikke vil forsøke metoden. Det kan da ikke være så problematisk å sjekke om man har blokkerte eller vridde vener, og deretter gjøre noe med dette, mener hun.
Her kan det være mye å spare for samfunnet:
– En MS pasient på bremsemedisin koster mellom 150.000 og 300.000 kroner i året. Hvem tjener disse pengene – jeg bare spør? I tillegg kommer tap av skatteinntekter, uføretrygd og andre utgifter. Det må vel være mye å spare på å teste ut dette, sier Susan.
 

Moss Avis vil følge henne etter inngrepet, og komme tilbake med mer om saken.