– Sønnen vår er som alle andre unger, det bare går litt saktere og han trenger litt lengre tid, og han får til de tingene han bestemmer seg for. Vi er i en luksussituasjon med få utfordringer, og da er det lett å være positiv, sier to fornøyde foreldre.
John og Anne Katrine Reiersølmoen i Larkollen har feiret 21. mars siden sønnen Alvin (13) ble født. De siste årene har de feiret med Ups & Downs Østfold, en forening for familier som har familiemedlemmer med Downs syndrom.
Tirsdag ettermiddag ble også lillesøsteren Dina (11) med på trampolinehoppingen på Svev i Sarpsborg.
Alvin (11) tilbragte kveldene hjemme, så fant foreldrene en hobby hvor alt klaffet: – Det aller viktigste er å se at han koser seg
En sosial gjeng
– Vi var rundt 90 mennesker på trampolineparken. Vi har hoppet, lekt, tullet og tøyset til vi ble skikkelig svette, sier pappaen John.
Da Moss Avis ankom huset til familien i Larkollen etter endt arrangement, var alle ikledd to forskjellige sokker, og med en god grunn:
– Markeringen handler om å øke bevisstheten for mangfoldet og vise det litt fram i samfunnet. Datoen er symbolsk – ikke valgt tilfeldig, fordi det å ha Downs syndrom betyr nemlig å ha tre kromosomer av typen 21, forklarer John.
Hva er Downs syndrom?
Personer med Downs syndrom har 47 kromosomer i cellene. En person med Downs syndrom har et ekstra kromosom 21, slik at denne personen har tre i stedet for to kromosom 21. Diagnosen stilles vanligvis ved fødselen på grunn av de typiske trekkene som karakteriserer Downs syndrom.
- Downs syndrom (også kalt trisomi 21) er den hyppigste formen for utviklingshemming. Tilstanden skyldes en genfeil i kroppens celler. Resultatet kan bli forsinket utvikling og en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, mage, øyne, ører og andre organer. Tidlige tiltak kan bedre livskvaliteten til barn og voksne med denne tilstanden og hjelpe dem til å leve et godt liv.
- Det fødes 10-12 barn med Downs syndrom per 10 000 levendefødte per år i Norge. I 2020 ble det født 58 levende barn med Downs syndrom i Norge. Samme år ble det registrert 147 svangerskap med opplysninger om Downs syndrom, det høyeste som er registrert.
Kilde: NHI
Men familien har ikke bare markert dagen, de har feiret den. John og Anne Katrine forteller at det er mye å feire, og at 13 år gamle Alvin og andre med lik diagnose har mye verdifullt som ikke alle nødvendigvis er klar over.
– Når man får et barn med spesielle utfordringer, kjennes det ut som et slag der og da, men i senere tid viser det seg at det har vært en berikelse. Hvor mange foreldre har en sønn på 13 år som vil kose og være så nær? Hadde jeg visst det jeg vet nå da han ble født, hadde jeg blitt spart for mange bekymringer, legger pappaen til.
John og Anne Katrine benytter anledningen til å skryte av Moss for undervisningstilbudet Alvin og andre i lignende situasjoner har fått:
– Alvin trives på Jeløy skole, han har venner og han står opp hver morgen og gleder seg til å dra på skolen.
Avslutningsvis oppfordrer de andre foreldre i lignende familiesituasjon til å ta dag for dag, det er ifølge dem ingen grunn til å ta bekymringene på forskudd.
