Emma (2) til USA for operasjon etter kronerulling: Vil gå på egne ben

LENGE BORTE: Fv: Emma og pappa Damon Andersen reiser til USA, og skal være borte i fire uker. Mamma Silje og storesøster Lea (4) blir hjemme.

LENGE BORTE: Fv: Emma og pappa Damon Andersen reiser til USA, og skal være borte i fire uker. Mamma Silje og storesøster Lea (4) blir hjemme. Foto:

Takket være støtte fra fjern og nær kan Emma og pappa Damon Andersen seg på flyet til USA søndag formiddag. Målet er St. Louis i Missouri, hvor 2-åringen skal gjennom en viktig operasjon. Håpet er at hun en dag skal kunne gå på egne ben.

DEL

Supertilbud: 5 kr for alt innhold på nett i 5 uker

Kronerulling resulterte i nesten en halv million: Det er noen spennende uker som ligger foran småbarnsfamilien fra Moss, som nå er bosatt i Våler. I løpet av den neste måneden skal Emma (2) Andersen gjennom operasjon og opptrening i USA. Storesøster Lea (4) og moren Silje blir igjen i Norge.

– Men vi holder kontakten på Skype, forteller de. For å gjøre ventetiden litt kortere, får Lea en annerledes julekalender i år, som teller ned dagene til søsteren kommer hjem igjen.

– Jeg er veldig glad i Emma og leker mye med henne, forteller hun.

Har lyst til å løpe

Familien har fått massiv støtte både lokalt, nasjonalt og internasjonalt etter at de gikk ut med historien om datteren. Hun ble født tre måneder for tidlig og fikk en hjerneblødning etter fødselen. Først for et års tid siden fikk hun diagnosen Cerebral Parese. Tilstanden fører til muskelspenninger fra knærne og ned, som igjen fører til skeivstillinger i både bein og hofter. Emma kan ikke gå uten støtte. Selv om hun trives godt og får god oppfølging i barnehagen, medfører dette at hun har vanskelig for å henge med på leken utendørs.

– Hun vet at hun er litt annerledes, sier faren som synes det var tøft å høre den lille datteren si at hun ikke har lyst til å lære seg å gå fordi hun er «ødelagt». Han forteller også at hun har våknet opp fra mareritt og sagt at hun har lyst til å løpe og gå sånn som storesøsteren.

GODE VENNER: Lea og Emma liker å leke sammen både hjemme og i barnehagen.

GODE VENNER: Lea og Emma liker å leke sammen både hjemme og i barnehagen. Foto:

I januar i fjor fikk Emma tre store botox-sprøyter i hver legg, en behandling som skal myke opp musklene og må gjentas med jevne mellomrom.

– Vi så at det hadde god effekt. Men det var så smertefullt for henne, at det ble med den ene gangen. I stedet ønsket vi å finne andre, permanente alternativer, sier Damon.

Før tre år

Gjennom en facebookgruppe kom de over Selective Dorsal Rhizotomy (SDR) og legen T.S. Park som har videreutviklet metoden og nå opererer 2-3 pasienter daglig på St. Louis Children’s Hospital. Med svært gode resultater. Operasjonen går ut på å kutte noen nerver i ryggraden for å redusere antallet feilsignaler til musklene i beina.

– Vi tenkte at det var for godt til å være sant, og lurte på det bare var tull. Men metoden er utbredt og blir gjennomført i mange land, forteller Silje.

De kontaktet sykehuset, og i juni fikk de et rekommendasjonsbrev fra dr Park som betegnet Emma som en «exccellent candidate». Han har stor tro på at operasjonen blant annet vil føre til at Emma får varig reduksjon av spastisiteten, bedre sitte- og ståpositurer, raskere overgang mellom stillinger, bedre balanse og bedre komfort. Han har også stor tro på at hun vil kunne gå selv i alle slags omgivelser.

– Men vi har fått vite at operasjonen bør utføres før hun fyller tre år, noe som henger sammen med hvor godt kroppen kan hente seg inn igjen, forteller paret.

Bidrar anonymt

Emma fyller tre år 3. januar. Til tross for de gode utsiktene fra dr Park, får ikke familien støtte fra norsk helsevesen til å gjennomføre operasjonen hverken der eller i Sverige eller England hvor norske pasienter fra tid til annen blir henvist til tilsvarende operasjon. Dermed tok de saken i egne hender, og satte i gang innsamling både i Norge og utlandet. De fikk god drahjelp fra crowdfunding-siden bidra.no, hvor det er samlet inn over 196.000 kroner. Totalt har de fått inn rundt 400.000 kroner.

– Av nesten 1000 bidragsytere har vi bare fått navnet på 70, sier Damon, som er overveldet over gavmildheten. Folk har bidratt med både små og til dels svært store summer.

I tillegg har de samlet inn 60.000 kroner selv blant annet gjennom loppemarked og salg av hobbyting på Facebook og Finn.no.

– Vi lever på et stramt budsjett og sparer det vi kan. Det er greit å vise at vi gjør en innsats selv også, sier Silje.

VANSKELIG START: Emma ble født tre måneder før termin.

VANSKELIG START: Emma ble født tre måneder før termin. Foto:

Paret har også jobbet hardt for å spre ordet, og har nådd bredt ut gjennom media. Men det var ikke bare lett å gå ut og be om hjelp.

– Det var flaut i starten, men alle tilbakemeldingene har vært positive, og folk ser at dette er noe vi gjør bare fordi vi vil det beste for Emma, sier moren.

Enkelte har kanskje vært litt kritiske til hvorvidt behandlingen har vært reell.

– Men vi har all informasjon tilgjengelige på nett. Emma har en egen facebookside, og alt ligger der, sier Damon.

Mye trening

Målet er at datteren kan ta sine første skritt på egenhånd. Men om det vil ta en uke eller flere år, er de usikre på. En vel så viktig motivasjon for å gjennomføre operasjonen, er håpet om at datteren da kan få slippe å leve med smertene som følger av muskelspenninger og skeivstillinger i ben og hofter.

I dag går det mange timer daglig til trening og tøying, og det ligger mye hardtrening foran dem også når de kommer tilbake.

– Hun bør ha fysioterapi fem ganger i uken, sier Damon.

Men familien står overfor flere utfordringer. Silje er ufør på grunn av fibromyalgi, som i perioder gir så store smerter i rygg og armer at hun ikke kan løfte Emma. Damon legger ikke skjul på at han derfor syntes det var tøft å la Silje være alene med barna mens han selv var på jobb.

For en stund siden valgte han å si opp jobben på grunn av mistrivsel på arbeidsplassen. 

– Men over jul må jeg ut i arbeid igjen, sier Damon, som er usikker på hvor lang tid det vil ta å finne en ny jobb.

Lokal drahjelp

Hjelpen har også dukket opp fra uventet hold. Etter å ha lest om familien på tv2.no, tok Astrid Pedersen fra Haugesund kontakt for å høre om de trengte noe mer. Hun har startet organisasjonen «Hjerte for mennesker», og har hjulpet 540 personer siden oppstarten i 2004.

PÅ EGNE BEN: Håpet er at Emma skal kunne gå alene uten hjelpemidler.

PÅ EGNE BEN: Håpet er at Emma skal kunne gå alene uten hjelpemidler. Foto:

– Vi trengte en solid barnevogn, men det hadde vi ikke råd til, sier Damon. Pedersen kontaktet Barnevognhuset Rudo i Oslo som ga dem en ny vogn til flere tusen kroner. Hun fikk også vite at familien måtte klare seg uten toalett og dusj under ombyggingen til et mer tilgjengelig baderom hjemme hos dem, og at de i flere uker hadde stått opp klokken sju om morgenen for å låne bad hos andre.

– Jeg tenkte; Hva er dette for noe, og kontaktet Støtvig Hotel. De sponset hotellopphold for familien i en hel uke, forteller hun.

 – Dette er en veldig positiv sak, og i en høstferie hvor vi hadde rom tilgjengelig, syntes vi at vi også ville ta vårt ansvar. Jeg vet at de storkoste seg, ikke minst med å kunne bade i oppvarmet basseng. Familien står foran en vanskelig tid, og det gledet oss å kunne bidra, sier hotelldirektør Laila Aarstrand.

– Alle har stilt opp

I tillegg har familien en gammel bil.

– Den holder på å ramle fra hverandre, men vi har ikke råd til å fikse den. Jeg ville ikke at Silje skulle kjøre den mens jeg er borte, sier Damon.

– Jeg googlet bilbutikker i Moss, ringte til Bilbutikk 1 og kom i kontakt med markedssjefen der. De stilte opp med en helt ny bil som familien får låne frem til Damon og Emma kommer tilbake, sier Astrid Pedersen.

– Vi synes det er hyggelig å kunne bidra, og stille opp for de som trenger det mest.  Vi får noen slike henvendelser, og vi må jo velge. Men denne gangen hadde vi biler inne og det passet sånn at vi kunne hjelpe til, sier markedssjef Laila Vang-Johansen i Bilbutikk 1, som selv ikke kjente til Emmas historie fra før.

– Alle plasser jeg har ringt har folk stilt opp og hjulpet til, selv om de ikke kjenner verken meg eller saken. Det er viktig å ta tak i ting hvis man ser at det er behov en plass, sier Pedersen, som opplever at hun har et kall for å hjelpe andre.

– Denne hjelpen har betydd mye, sier Damon og Silje som er svært takknemlige for støtten de har fått fra alle hold.

Paret håper at deres kamp også kan bidra til å gjøre det enklere for andre som er i deres situasjon. De har derfor valgt å dele donasjoner som kommer inn over målbeløpet mellom fysioterapi for Emma og et annet barn som trenger behandling i utlandet, eller forskning på Cerebral Parese.

Artikkeltags