Nå er livet til Emma snudd på hodet

Suksess: Emmas utvikling siden operasjonen har vært enorm. Nå vil Emmas utviklingskurve gå oppover, og ikke nedover, slik prognosene hennes ville vært uten operasjonen hun har fått i USA. – Før tøyet vi bare for at det skulle hjelpe der og da, men nå vil tøyingen faktisk hjelpe permanent, sier de lykkelige foreldrene hennes. Alle foto: Terje Holm

Suksess: Emmas utvikling siden operasjonen har vært enorm. Nå vil Emmas utviklingskurve gå oppover, og ikke nedover, slik prognosene hennes ville vært uten operasjonen hun har fått i USA. – Før tøyet vi bare for at det skulle hjelpe der og da, men nå vil tøyingen faktisk hjelpe permanent, sier de lykkelige foreldrene hennes. Alle foto: Terje Holm

Når CP-rammede Emma (snart 3) entrer tenårene, vil et arr på ryggen være det eneste synlige sporet etter kampen hun og foreldrene har kjempet.

DEL

Supertilbud: 5 kr for alt innhold på nett i 5 uker

Emma, som fyller tre år i januar, sitter ved bordet sitt og leker med gul modelleire. En klump faller på gulvet, hun bøyer seg ned for å plukke den opp. Når hun blir lei av den, setter hun seg på gulvet med bena strakt og ser på barne-TV. Deretter reiser hun seg, og stabber over gulvet mens mamma holder henne i den ene hånden.

Se bildene her:

Takknemlige

Alt dette ville ikke vært mulig, hadde det ikke vært for Dr. Parks SDR-operasjon i USA. På under tre timer ble nerver i Emmas ryggmarg kuttet. Det var tre timer som har forandret treåringens liv for alltid. Tre timer som vil gjøre at Emma, når hun entrer tenårene, vil være som «alle andre». Ikke avhengig av rullestol, og helt smertefri.

– Vi klarer nesten ikke si hvor takknemlige vi er, sier moren Silje Andersen om alle som har donert penger for at de skulle kunne ta den livsomveltende operasjonen. For det har vært en hard kamp mot det norske helsevesenet, og utover fysioterapeuten og Våler kommunes rehabiliteringstjenester, har ikke familien Andersen mye positivt å si om erfaringene sine.

– Helsevesenet mener at operasjonen som tilbys i USA, bare handler om å tjene penger, sier pappa Damon.

Etter operasjonen: Det var smertefullt for Damon å se datteren slik, men tre dager etter var hun oppe og gikk. Foto: Privat

Etter operasjonen: Det var smertefullt for Damon å se datteren slik, men tre dager etter var hun oppe og gikk. Foto: Privat

LES OGSÅ: Emma (2) til USA for operasjon etter kronerulling: Vil gå på egne ben

Det store regnestykket

Damon forklarer det slik: Emma har hjelpeutstyr for cirka 50.000 kroner, som må byttes ut årlig, frem til hun ikke trenger det lenger. Sammen med operasjonen, reisen og oppholdet i USA, som kostet 460.000 kroner, havner vi på en sum rundt millionen. I tillegg kommer helsetjenestene.

Men nå vil ikke Emma trenge dette hele livet, på grunn av SDR-operasjonen.

Uten operasjonen derimot ville hun, som voksen, hatt behov for utstyr, elektrisk rullestol, spesiallaget bil, tilpasset bolig, BPA og mulig uføretrygd. En langt større sum enn 460.000 kroner.

– Vi føler vi er blitt motarbeidet av det norske helsevesenet hele veien. Vi ble ikke engang henvist videre til samarbeidssykehuset i England, fordi hun var for frisk, sier Damon, og føyer til at alle CP-pasienter blir dårligere med tiden. Men fordi operasjonen ble gjort så tidlig, har ikke Emmas kropp rukket å forme misdannelser, bortsett fra en liten en i foten. Med rett trening, tøying og skinnebruk, vil hun altså herje rundt som sine jevnaldrende når hun blir eldre.

-Gå litt, så får du en sjokolade, sier Silje til datteren, og det vil Emma selvfølgelig.

– Det er kanskje ikke så politisk korrekt å belønne henne med sjokolade, men det funker, og hun må trene, sier Silje.

Endrer alt: De tre timene på det amerikanske operasjonsbordet har endret alt for Emma, som vil ha 95 % normal gange om få år.

Endrer alt: De tre timene på det amerikanske operasjonsbordet har endret alt for Emma, som vil ha 95 % normal gange om få år.

Vil hjelpe andre

Selv om det gjenstår mye arbeid, både med trening og tøying, men også med kamp mot å få refusjoner for utstyr, assistent til barnehagen og lignende, ønsker Andersen-familien å hjelpe andre, og sørge for at det norske helsevesenet kan dyttes i riktig retning.

– Hvis vi får refundert pengene vi brukte på USA-turen, vil vi sette av noe av det til det neste barnet som trenger å reise til Dr. Park, sier Damon.

Artikkeltags