Navn: Karen O, går på arbeidsavklaringspenger

Født: Mai 1997

Bor: Kallum

Som 17-åring flyttet jeg til Oslo for å gå på musikklinje. Den første tiden var helt fantastisk! Sang var mitt hovedinstrument, men jeg kunne ikke noter. Det føltes stressende å ta igjen både det sosiale og det faglige. Så måtte mandlene hasteopereres. Det ble flere uker med fravær, og jeg hadde allerede falt av lasset. Så ble det infeksjoner i sårene, mer fravær og ekstremstress. Jeg hadde jo ikke tid til å være syk. Jeg skulle ikke gi opp, selv om immunforsvaret var ødelagt. Det gikk ett år til på ren viljestyrke, lite søvn, en liter kaffe hver dag, smertestillende og adrenalin før det sa stopp. Kroppen skrek av smerter og jeg fikk melkesyre bare av å løfte armen. ME-diagnosen var et faktum. Det var ekstremt tøft å innse. Jeg følte ikke livet var verdt å leve uten musikk. Hele identiteten min var bygget opp rundt det.

ME synes ikke. Jeg har gode og dårlige dager. Nå er jeg 22 og har nok til sammen ligget to år i et mørkt rom ettersom jeg både er lys- og lydsensitiv. Gjennom instagramkontoen min @karensunvie har jeg møtt andre med ME. Der ser man kanskje ikke sykdommen, men det er mitt behov for å inspirere meg selv. Innimellom trenger jeg å late litt som. Jeg har fremdeles ikke vent meg til rullestolen. Den gir meg frihet og avlaster moren min som gjør alt for meg. Hun vasker til og med håret mitt. Jeg jobber fremdeles med å akseptere at jeg er syk. Det er for eksempel tøft å se jevnaldrende bli ferdige med studier. I mellomtiden tar jeg én dag av gangen. Det går sakte oppover og jeg håper så inderlig det er mulig å bli helt frisk.

Hva jeg drømmer om nå? Klimastudier. Det hadde vært fantastisk å være med å redde verden litt. Det plager meg at jeg ikke får studert. Nå forsøker jeg først å få generell studiekompetanse med 23/5-regelen ved å ta opp fag. Det er ikke så lett når jeg bare klarer å lese noen avsnitt av gangen. Jeg drømmer om å bo i et mikrohus, og etter hvert få et helt vanlig A4-liv. Eller å kunne dra på innflyttingsfest til venninner i Oslo uten hjelp. Men det er vanskelig når rullestolen er 6 cm for bred for toget. Den aller største drømmen er kanskje bare det å være til nytte. Hvem jeg var før? Jeg var sosial, morsom og livlig. Nå føler jeg at jeg er i fengsel, fanget i min egen kropp. Heldigvis er det et stort ubrukt potensial i meg.

Det beste med Kleberget/Kallum:

Play
00:05

Hvem vil du lese om?

To kommuner er blitt til én. I denne serien blir du kjent med noen av de fine folka som bor i den nye storkommunen. Vi samler alle intervjuene i et digitalt magasin ettersom de publiseres.

Oss i nye Moss del 1 med de første 100 intervjuene finner du ved å klikke her.

Oss i nye Moss del 2 er påbegynt og kan leses i her.

Hvem vil du lese om? Send oss tips her, eller til journalist Eva Nyhaug på eva.nyhaug@moss-avis.no

Dette er ME (MYALGISK ENCEFALOMYELITT)

•Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.

•Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.

•I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familiær form.

•Epidemiologiske studier i utlandet tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.

•ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.

•De vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.

• Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering. Diverse hjelpemidler kan være nyttige.

• Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid.

( Kilde: Norges ME-forening)